Marta Quiñónez era una de las pacientes oncológicas que, desde el palco público del Congreso de la República, celebró la aprobación de la Ley de Atención Integral del Cáncer, el 7 de marzo del 2024. Cuatro meses después, el 3 de julio, murió a la espera de que el reglamento materializara la normativa y le permitiera recibir la asistencia especializada que le prolongara la vida.

Con atrasos, la regulación de la ley está por ser aprobada; sin embargo, hay sectores inconformes con el documento que se elabora, pues aseguran que tiene inconsistencias y vacíos que entramparían la implementación de una norma “noble” y pensada para traer alivio a los pacientes, lo que aumenta el temor de contar con un instrumento inoperante.

El reglamento debió publicarse hace seis meses ―octubre de 2024―, según los plazos que establece la ley impulsada por la diputada y médica Lucrecia Hernández Mack, quien fue diagnosticada con cáncer.

La Ley de Atención Integral del Cáncer fue aprobada de urgencia nacional con una votación unánime en el Congreso de la República. Dos semanas después, fue sancionada por el presidente Bernardo Arévalo en un acto público realizado en el Hospital General San Juan de Dios, donde se recordó el legado de Hernández Mack, fallecida el 6 de septiembre de 2023.

La norma garantiza la atención integral para la reducción de la morbilidad y mortalidad por cáncer; promueve la prevención, detección temprana y tratamiento oportuno y de calidad para la población, así como la asignación presupuestaria para cumplir con lo que establece la ley y la construcción de un hospital especializado para atender la enfermedad. Solo en 2024 se atendió un promedio de 370 casos mensuales de cáncer en los servicios del sector público.

“Guatemala es el séptimo país en Latinoamérica en tener una ley de cáncer, que, si sentamos bien las bases, podemos lograr avances a nivel mundial. El reglamento debe ser ad hoc a la ley y a la visión que se tenía cuando se formó”, dice Lea Echeverría, especialista en el campo de la psicooncología. Sin embargo, considera que la reglamentación que el Ministerio de Salud pretende aprobar se queda corta respecto del “espíritu” de la norma que impulsó Hernández Mack.

A puerta cerrada

Prensa Libre tuvo acceso a una copia de la propuesta del reglamento que el Ministerio de Salud ha trabajado y que el pasado 1 de abril fue enviada a los hospitales Roosevelt y General San Juan de Dios, así como a otras direcciones de la cartera, para que médicos lo analizaran y emitieran una opinión “de manera inmediata” sobre su contenido.

El documento consta de 92 artículos distribuidos en 14 capítulos y se presenta como un reglamento de cumplimiento obligatorio para las instituciones públicas que prestan servicios de salud a personas con cáncer, así como para organizaciones sin fines de lucro o privadas que reciben fondos del Estado para dicha tarea.

Aborda temas de prevención de factores de riesgo, detección temprana, tratamiento oportuno, rehabilitación y cuidados paliativos para pacientes, como lo establece la ley.

El reglamento menciona que habrá una Dirección Nacional de Atención Integral del Cáncer, que se convertirá en unidad ejecutora y será responsable del Registro Nacional de Cáncer, cuya información se utilizará para análisis epidemiológicos y estadísticos, a fin de conocer la incidencia, prevalencia y mortalidad de la enfermedad en el país. El director será nombrado por el Ministerio de Salud.

El Consejo Nacional contra el Cáncer será presidido por el ministro o los viceministros que designe el Ministerio de Salud. Asimismo, habrá un Comité Nacional de Farmacoterapia contra el Cáncer, que elaborará los lineamientos de farmacoterapia, el listado básico de medicamentos y protocolos para la atención de pacientes. Además, se encargará de asegurar la calidad, la notificación de reacciones adversas y fallos de los fármacos, así como la adecuada preparación de antineoplásicos y quimioterapéuticos.

La atención integral del cáncer, según el reglamento, será brindada a través de establecimientos de salud pública y privada que reciban fondos del Estado, y mediante un sistema de referencia y contrarreferencia entre los distintos servicios y el Instituto Guatemalteco de Seguridad Social (IGSS). La telemedicina se presenta como una opción para mejorar el acceso a una intervención multidisciplinaria.

Respecto del Hospital Especializado contra el Cáncer, se indica que será un centro de referencia que deberá contar con una unidad de radioterapia, equipo médico, medicamentos y recurso humano capacitado. El director será nombrado por el ministro de Salud. Este deberá reunir distintas ramas de la medicina.

El reglamento también establece que el Ministerio de Finanzas asignará al Presupuesto General de Ingresos y Egresos del Estado los recursos necesarios para cumplir con las obligaciones contenidas en la ley.

Por otro lado, el programa de protección social para las personas con cáncer y sus familias estará a cargo del Ministerio de Salud y del Ministerio de Desarrollo Social. El Ministerio de Trabajo se encargará de la intermediación al mercado laboral de pacientes y sobrevivientes de la enfermedad, mientras que la cartera de Educación garantizará el derecho a la continuidad de los estudios de menores en edad escolar.

Uno de los aspectos importantes es la formación del recurso humano para atender a los pacientes de manera integral. Al respecto, se establece que el Ministerio de Salud gestionará, con universidades, colegios de profesionales e instituciones nacionales y extranjeras, convenios para la formación y capacitación de médicos en distintas especialidades.

Opiniones encontradas

Médicos y otros especialistas que atienden a pacientes con cáncer señalan que el reglamento es indispensable para la implementación de la ley; sin embargo, el documento que está en discusión no marca una ruta clara.

En el caso de las personas que estarán a cargo de las direcciones, consejos y comités que se crearán, indican que no se especifican requisitos para su nombramiento. Aunque se enumeran sus funciones, estas son ambiguas y tampoco se definen las sanciones en caso de que incumplan con sus atribuciones.

La ley establece la creación de un Registro Nacional de Cáncer. Si bien en el reglamento se menciona una plataforma que registrará y almacenará la información, señalan que no se detallan el sistema a utilizar ni el proceso para obtener los datos, los cuales son vitales para conocer el comportamiento de la enfermedad en el país.

En el reglamento hay un capítulo titulado “Guías de práctica clínica y otros documentos normativos en materia de cáncer”. Al respecto, se indica que su creación y redacción debe estar a cargo de profesionales cuya especialidad esté relacionada con la atención de pacientes en los tres niveles del Ministerio de Salud. Se añade que debe considerarse su experiencia en el campo de la oncología.

Asimismo, se menciona que deben quedar claros los requisitos para que los establecimientos privados puedan recibir fondos del Estado, y se debe definir mecanismos de fiscalización y sanciones por incumplimiento de la ley.

En cuanto a la formación del recurso humano, se plantea la necesidad de involucrar a los colegios de profesionales y se subraya la importancia de utilizar los recursos de formación existentes en la red de salud pública. Por otro lado, en el artículo 83 del reglamento se indica que el Hospital Especializado contra el Cáncer formará especialistas, aunque este aún no ha sido construido.

El documento en discusión no deja claro el tema del financiamiento, ya que no establece presupuesto para garantizar que los beneficios de la Ley de Atención Integral del Cáncer lleguen a la población. Cabe recordar que, el año pasado, el Ministerio de Salud contó con Q600 millones para atender el cáncer y enfermedades no transmisibles, de los cuales solo ejecutó el 19.4%.

Sobre implementación

El médico Sergio Ralón, especialista en cáncer de seno, envió al Ministerio de Salud varias observaciones del reglamento que se elabora. Refiere que, conceptualmente, este se alinea con el espíritu de la ley al promover la atención integral de la enfermedad ―prevención, diagnóstico oportuno, tratamiento y cuidado paliativo―; sin embargo, considera que tiene una estructura más declarativaque operativa, lo que comprometería una implementación más asertiva.

Para Ralón, el reglamento debe implementarse de manera progresiva, debido a la limitada capacidad del sistema de salud y al déficit de recurso humano especializado para atender el cáncer en el país.

Otra de las observaciones del médico es que se deben reforzar los servicios ya establecidos, para no depender “exclusivamente de nuevas inversiones”, aspecto que no se concreta en el documento.

“La efectividad del reglamento de la Ley para la Atención Integral de Cáncer dependerá de la voluntad política, de reforzarlo y revisarlo”, expresa Ralón.

Echeverría menciona que el reglamento se ha trabajado de manera hermética y aislada, sin involucrar a especialistas de distintas ramas, como los profesionales de la salud mental, obviando la integralidad que menciona la ley.

Agrega que se tuvo un año para convocar a todos los actores y sectores involucrados en el tema del cáncer para crear el reglamento; sin embargo, ahora se pretende apresurar el proceso para aprobarlo en abril.

Al igual que Ralón, le preocupa que no se especifiquen los mecanismos de fiscalización ni las sanciones para quienes incumplan con lo reglamentado.

Por su parte, el médico Guillermo Zea Flores indica que no se ha tenido una discusión abierta para elaborar el reglamento. “Como médico, insisto en que el usuario es la persona clave en este proceso”, agrega.

Sin la voz de los pacientes

Las organizaciones que representan a pacientes con cáncer comparten que el reglamento se ha trabajado “a puerta cerrada”, sin procesos de consulta que involucren a la sociedad civil.

Carmen Cruz, de Voz por el Cáncer, señala que la mayor preocupación es que se apruebe “un reglamento que cuenta con vacíos legales, técnicos y administrativos, y que se haya elaborado sin tomar en cuenta a los actores clave, especialistas y entes que obligaba la ley, incluyendo a la sociedad civil”.

Menciona que, al principio del proceso, hubo convocatorias para discutir el documento, pero estas no fueron públicas y tampoco se dio seguimiento a las reuniones, ni se informó de los avances.

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A Florisa Robles, vicepresidenta de la Asociación Guatemalteca Héroes de Esperanza, le causa “terror” pensar que el reglamento se apruebe tal como lo han conocido, pues no resolverá los problemas de falta de atención a pacientes oncológicos. Esperan que sus voces sean escuchadas para crear un instrumento que contemple las necesidades reales de esta población.

En la urgencia de hacerse escuchar, Voces por el Cáncer envió una carta al presidente Bernardo Arévalo y a la Procuraduría General de la Nación, en la que expresa que la sociedad civil no ha participado en la elaboración del reglamento y que el documento presenta vacíos, omisiones e inconsistencias que podrían poner en riesgo la aplicación efectiva de la ley.

Por ello, solicitan que se suspenda temporalmente su aprobación, mientras se construye un instrumento con la participación de pacientes, sobrevivientes, especialistas, sociedades médicas, universidades y organizaciones de la sociedad civil. Además, piden que se establezca un cronograma público, con plazos definidos, publicación de versiones preliminares y recepción de aportes.

“Una ley sin un reglamento sólido, coherente y consultado se convierte en letra muerta, o peor aún, en un instrumento débil, sujeto a discrecionalidad y manipulación por parte de futuras autoridades”, indica la carta girada a Arévalo.

Se consultó al Ministerio de Salud sobre los avances del reglamento para la Ley de Atención Integral del Cáncer y su opinión respecto de los señalamientos de médicos y de la sociedad civil, pero se limitó a informar que el documento “está en proceso de elaboración”, y que oportunamente se darán a conocer los avances en el tema.

• Casos en aumento

El reporte del Ministerio de Salud evidencia que el cáncer es una de las enfermedades no transmisibles que se expande a paso acelerado en el país. En una década, los casos atendidos en los servicios del sector público aumentaron 263.5%, al pasar de mil 218 en 2013 a 4 mil 429 en 2024.

En el reporte del año pasado, el departamento de Petén triplicó la tasa media del país, la cual se sitúa en 25 personas diagnosticadas con la enfermedad por cada 100 mil habitantes.