Cuando el cáncer llega a la familia

El día que alguien de nuestra familia llega a casa con un diagnóstico oncológico, el pequeño mundo nuestro cambia. Recibir la noticia de tener cáncer no solo afecta a la persona que tiene la enfermedad, afecta a todos y a cada uno de los miembros de la familia directa y ampliada. Las relaciones cambian, los roles cambian y el equilibrio familiar se ve alterado. En esas circunstancias, la familia no solo se convierte en cuidadora, sino también en paciente.

Vienen, después del shock, la rabia, el miedo, la tristeza, el duelo, la incertidumbre, la necesidad de volver a organizarnos, la esperanza. No son emociones que llegan linealmente, sino de manera diferente en cada caso. Y a veces llegan juntas. Por eso, toca reconocerlas y hacerlas parte de una nueva normalidad. Tener cáncer en la familia no debería ser una etiqueta en sentido negativo, sino una enfermedad como otras, que precisa de atención y cuidados. Sin embargo, en esos momentos de angustia, miedo o ansiedad que pueden provocar tensión, también se necesitan menos conflictos, una mayor expresión de nuestras emociones y mucho apoyo de la familia y los amigos que, tantas veces, no saben dónde ponerse. Por lo anterior, el cáncer no debe ser una etiqueta, sino una circunstancia.

Una persona enferma precisa, más allá de la atención médica directa y nutricional, los cuidados paliativos y un apoyo psicológico, mejor si a través de la psicooncología y del enfoque biopsicosocial, pero en Guatemala ¿cuánta gente tiene los recursos para optar a ello o tiene los servicios cerca para sanar en el tiempo debido? Sin duda, el Incán tiene el mejor hospital especializado en la ciudad capital, con infraestructura, equipos, personal y atenciones de primera, pero le queda lejos a mucha gente de nuestro país, no solo en distancia, sino en la parte económica. ¿Qué pasa cuando en los hospitales públicos se acaban las medicinas y les dan paliativos a los enfermos de cáncer? ¿Y cuando se acaban las remesas que mandan los familiares para pagar las medicinas, el transporte a la capital o las transfusiones de sangre? ¿Qué pasa cuando una persona enferma de cáncer va sola a una sesión de quimioterapia y encima debe esperar horas para ser atendida o es tratada con mala actitud?

Según las estadísticas del Ministerio de Salud Pública y Asistencia Social (MSPAS), el cáncer es la segunda causa de muerte en Guatemala, después del infarto a miocardio. Sin seguro médico ni seguro social, la mayoría de personas con cáncer se enteran mal y tarde en nuestro país y no pueden pagar la cantidad que necesitan para curarse. Y si bien contamos con una ley del 2021 que ordena crear el Sistema Nacional del Registro Poblacional de Cáncer, no contamos con estadísticas y datos rigurosos que hoy permitan leer y abordar estratégicamente el problema. Tampoco hay suficientes especialistas, porque formarse como oncólogo/a demanda más de 10 años de estudio, y de los pocos que hay, la mayoría están en la capital.

Descentralizar y desconcentrar las atenciones a pacientes con cáncer es una prioridad en Guatemala. El decreto 7-2024 establece la creación de un Hospital Especializado contra el Cáncer, que llevará el nombre de Lucrecia Hernández Mack, quien lo impulsó antes de morir. La primera piedra se pondrá en diciembre de este año y ojalá que para cuando se inaugure haya suficiente personal médico especializado. No alcanza el dinero para atender debidamente a las personas con cáncer, porque hay medicamentos que pueden llegar a costar entre uno y dos millones de quetzales, solo para tratar la enfermedad, no para curarla. Mientras, se necesita que el sistema funcione a su máximo potencial para quienes padecen de cáncer y no tienen la capacidad económica suficiente. El Incán, hospital privado, atiende hoy a la mayoría de pacientes del MSPAS, pero también el IGSS hace un gran trabajo. Ambos han sido importantes, ahora que el cáncer llegó a mi familia.